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Genes for Good项目已经吸引许多Facebook用户

导读 2015年,一组研究人员假设我们对Facebook调查的集体热爱可以用于严肃的基因研究。今天,Genes for Good项目(@genesforgood)已经吸引了超...

2015年,一组研究人员假设我们对Facebook调查的集体热爱可以用于严肃的基因研究。今天,Genes for Good项目(@genesforgood)已经吸引了超过80,000名Facebook用户,收集了27,000个DNA吐痰套件,并积累了大量的健康调查数据,这些数据涉及比以前更多样化的参与者群体。研究人员表示,他们的应用程序可以作为更大规模研究的模型。他们的工作将于6月13日出现在“美国人类遗传学杂志”上。

“这是允许远程参与的一个非常重要的步骤,因为它为许多历史上无法参与基因研究的人打开了大门,即使他们想要这样做,”第一作者和医学博士/博士学位的Katharine Brieger说道。密歇根大学公共卫生学院的学生。“在研究样本中代表更多样化的人群对于推动公共卫生和基因研究的发展至关重要。”

“当我在90年代开始进行基因研究时,大多数研究只有几百人,”密歇根大学公共卫生学院的资深作者Goncalo Abecasis(@gabecasis)说。通常情况下,该地区的人员会出现在大学实验室,回答健康调查并提供血液样本。之后,研究人员跟踪这些志愿者的成本非常高昂且困难。

“你很快就达到了这样的程度,你可以从参与者身上学到什么,”Abecasis说。这种经历激发了他和他的同事开始思考如何使用社交媒体来扩展和改进他们的研究。结果是Genes for Good的方法:作为回答调查的回答,参与者获得免费的家庭DNA吐痰套件,他们的祖先和DNA结果的分析,图表和他们的数据比较,以及(如果要求)他们的文件原始基因型信息。

研究人员探讨了研究参与者是否是美国人口的良好代表。使用政府统计数据作为比较,他们发现志愿者的疾病发病率和人口统计数据与全国其他地区相似 - 尽管他们年轻一点,中风略少,女性也有偏差。参与者也具有不同的血统,在地理和经济上各不相同。大多数基因参与者都达到了美国中等家庭年收入35,000美元到100,000美元之间。相比之下,大多数23andMe用户每年的家庭收入超过10万美元,根据2011年的一张海报23andMe描述了他们的研究队列人口统计数据。

然后,研究人员分析了遗传数据,以评估研究质量及其数据收集方法。以前的研究已经确定了与身体特征相关的遗传变异,如眼睛颜色或肤色,以及哮喘等健康状况。当研究人员将他们的基因进行良好分析的结果与被引用良好的论文的结果进行比较时,他们在很大程

“我们对复制其他大型研究结果的能力感到非常满意,”布里格说。“例如,在我们的样本中,我们能够识别先前报告的特定遗传变异和特征(如BMI)之间的关联,以及1型和2型糖尿病等病症。”

2015年推出了Genes for Good,参与人数迅速从涓涓细流增长到洪水泛滥。“我们每周的收入增长2%或3%,相当于每年增长两倍,”Abecasis说。这种增长是巨大的,研究人员必须暂停DNA吐痰包的分发,直到找到更多的资金。通过适当的资金,研究人员称Genes for Good可以扩展到数百万用户。

社交媒体大大增加了Genes for Good招聘,但它也引发了新的隐私问题。根据设计,该应用程序仅作为Facebook上的门户网站将用户连接到Genes for Good服务器。Genes for Good遵守密歇根大学的隐私标准,并受大学白帽安全测试的约束。要访问原始基因组数据,参与者必须经过双因素身份验证,并且必须在三天内检索其数据。研究人员进一步向美国国立卫生研究院(NIH)询问了其他隐私保护层。

“我们有一份保密证明,这意味着我们向NIH承诺,我们的数据不会被政府使用,”Abecasis说。

研究人员注意到参与者在回答个人健康问题时比在志愿者通常面对面访谈时更直接。他们认为通过Facebook与研究参与者的联系将为未来更深入的研究开辟道路。通过Facebook与参与者保持联系将使该小组能够对健康行为进行纵向研究。此外,Facebook提供了接触稀有疾病患者在线社区的绝佳机会。

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