当谈到改善患有遗传性疾病的儿童的生活时，医学研究通常只关注儿童。但科罗拉多大学医学系的一位教员强调，还有一个同样重要的人群需要研究——护理人员。

该部门的卫生服务研究员兼副教授 Liza Creel 博士说：“我们需要广泛思考如何不仅支持孩子们——是的，这很重要——而且还支持照顾这些孩子的人。”卫生保健政策和研究部。 “我想做的工作是为支持护理人员和帮助家庭的政策提供信息。”

最近，在科罗拉多大学医学系的研究日上，克里尔展示了她对父母作为医疗护理人员的研究，特别关注护理与他们自己的健康和就业之间的关系。

“这些护理人员的健康很重要，”克里尔说，他也是成人和儿童结果研究和交付科学中心 (ACCORDS) 的成员。 “这些事情都是相互关联的。”

护理：一个有价值但耗时的角色

Creel 表示，2021 年的最新调查数据估计，美国 3.9% 的儿童(即近 300 万儿童)患有遗传性疾病。这包括遗传性代谢疾病、唐氏综合症、血液疾病和囊性纤维化。然而，对遗传疾病的患病率进行真实的估计是很困难的。

“这个定义中没有涵盖许多遗传条件，例如听力损失，”她说。 “这可能低估了真实的患病率，但目前，这是我们拥有的最好的。”