2020年3月23日-费城儿童医院(CHOP)研究人员领导的一项新研究表明，一套简单的问卷可以帮助临床医生和家庭更好地评估被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)的人们的生活质量。新开发的工具是为自闭症儿童，青少年和成年人设计的，早期发现表明，临床医生可以通过直接向他们提出这些关键问题来了解更多有关如何满足自闭症患者需求的知识。这些发现已于本月在线发表在《孤独症研究》杂志上。

尽管临床研究人员通常专注于衡量诊断标准或行为障碍，但自闭症自我倡导者，家庭成员和社区组织长期以来一直呼吁更加重视衡量具体和实际的领域，如果解决得当，可以帮助自闭症患者频谱可以改善生活质量。已经提出了几种方法来实现这一目标，但是它们不一定解决涉及一个人一生的主题，也没有涉及妇女和女童的足够数据。

“个别研究已经检查了自闭症患者的特定生活质量测量，但是我们相信，有机会创造一种方法来测量多个领域的生活质量，这种方法可以随着需求的变化在他们的一生中不断发展。” Drexel大学AJ Drexel自闭症研究所的博士后研究员Laura Graham Holmes博士说，她当时是CHOP自闭症研究中心的博士后研究员。“我们希望确保该工具涵盖各个领域，包括身心健康，人际关系和主观幸福感，因此我们可以开始在更细微的层面上了解自闭症患者一生经历的奋斗和成功。”

该研究小组以美国国立卫生研究院父母报告的结果测量信息系统(PROMIS®)为基础，开发并测试了自闭症特定寿命的生活质量测量工具。新工具名为PROMIS自闭电池-寿命(PAB-L)。在审查了每个领域并收到自闭症患者及其家人以及自闭症专家的反馈后，该工具针对5-13岁的自闭症儿童(通过父母代理报告)，14-17岁的青少年(父母代理和/或自和18-65岁的成年人(自我报告)，然后将结果与普通人群进行比较。

共有912名参与者在线完成了该工具的调查。该研究衡量了可行性，参与者报告说该调查易于理解，涵盖了重要主题，甚至可能根据结果改变个人或父母管理自闭症支持计划或临床护理的方式。

虽然有些人平均表现出优势，但与没有自闭症诊断的同龄人相比，自闭症谱系的各个年龄段的人都报告了更大的挑战和更低的生活质量。他们特别指出，他们的生活统计数据较低，社会支持减少和社会隔离程度更高，更容易因愤怒和焦虑等症状表现出情绪困扰，并且更容易出现睡眠问题。自闭症谱系中的妇女和少女报告的焦虑和睡眠问题水平高于男性。由于这是首次使用此工具，因此需要做更多的工作。但是，这些测量为研究人员提供了重要的起点。

儿童和青少年精神病学与行为科学系的心理学家，高级科学家朱迪思·米勒(Judith S. Miller)博士说：“这项研究表明，评估不同年龄和性别的患者的生活质量是可能的，并且这是有意义的。” CHOP自闭症研究中心的培训主管和研究的高级作者。“我们相信这些发现为回答一些非常重要的问题提供了重要的基础，这些问题涉及如何为孤独症患者(包括在临床研究中代表性不足的患者)提供生活质量支持。”