本期专着于健康差异，过渡护理和其他护理需求，由西雅图儿童医院儿科，发育医学部儿科学部的蒂莫西·J·布雷(Timothy J. Brei)客座编辑，西雅图华盛顿大学医学院华盛顿州华盛顿州，德克萨斯州休斯敦贝勒医学院德克萨斯儿童医院Meyer儿科发展中心Meyer中心儿科中心Spina Bifida计划主任，医学博士，医学博士Jonathan Porter Castillo。

脊柱裂是先天性缺陷，会在脊柱和脊髓无法正常形成时发生。根据缺陷的类型，大小，位置和并发症的不同，其范围可能从轻度到严重，并且在个体之间也可能有所不同。研究人员已开始认识到受脊柱裂影响的少数族裔人口中存在的差距。在美国，无脑畸形和脊柱裂等神经管缺陷的患病率约为每10,000例活产中有6例。脊柱裂的患病率也受到母亲种族/民族的影响。与美国其他种族和族裔群体相比，西班牙裔/拉丁美洲人的脊柱裂出生率一直较高。

全球范围内的移民，难民和国内流离失所者人数正在上升。同时，这些人的寿命也更长，因此，这些年龄和种族的人口统计变化为脊柱裂患者提供了一个新的护理时代。卡斯蒂略博士解释说：“虽然移民通常是社会决定因素的结果，包括政治歧视，贫困，教育和与工作有关的前景，但移民本身也可以被概念化为健康的社会决定因素。”

Brei博士指出：“呼吁进行多中心学习合作以应对这些新发现的挑战。此类新兴学习合作的一个例子是由美国疾病控制和预防中心赞助的美国儿科学会(AAP)脊柱双歧杆菌过渡项目(CDC)，该方法符合最近发布的《脊柱裂患者护理指南》。”

在美国，有25%的儿童生活在移民家庭中，在估计的5500万拉丁裔中，有四分之三的人在家讲西班牙语。即便如此，仍然缺乏关于脊柱裂患者的生活质量(QOL)和健康的社会决定因素的研究。同时，尽管国会通过了《 1993年NIH振兴法》，但仍呼吁作出努力，以确保将少数群体纳入研究的代表人数;很少有与健康有关的QOL研究证明包含西班牙语的拉丁裔。

一个研究由贝勒医学院进行的研究对美国患有脊柱裂的语言和拉丁裔移民的科学文献进行了系统的回顾。十八项研究符合纳入标准(患有脊柱裂和/或脊髓膜膨出的5-21岁儿童和青少年;定量研究;通过经过验证的仪器决定因素测量的健康相关QOL结果;以及基于美国的研究)。研究人员得出结论，脊柱裂患者的生活质量由多种相关因素介导。他们建议，为了更好地为这一脆弱人群提供服务，使其在整个生命周期中过渡，需要进一步发展针对多种语言条件的生活质量措施，并在患有脊柱裂的拉丁美洲人中，尤其是在最近移民的拉丁美洲人中实施这些措施。

“脊柱裂生物协会已经更新了脊柱裂医疗指南。因此，在国内和国际上，我们现在都拥有指导和机会，可以照顾到整个人，因为他们跨越了整个护理过程，从语言和角度全面地接触他们。文化背景。”卡斯蒂略博士说。“自2000年以来，全球移民人数增加了49%，因此，语言上对QOL的研究不仅在本地，而且在国外也越来越重要。”

布雷博士和卡斯蒂略博士说：“面对有记录的人口变化和明显的健康差异，不言而喻的是，脊柱裂患病率最高的西班牙裔/拉丁美洲人需要及时进行文化上的研究，这是不言而喻的。”

匹兹堡大学护理学院进行的一项研究评估了在儿科脊柱裂诊所中实施基于证据的亲密伴侣暴力(IPV)干预的简短教育培训计划的可行性。通过患者反馈评估和提供者调查评估了IPV讨论的频率。

宾夕法尼亚州匹兹堡大学匹兹堡大学护理学院的DNP首席研究员Brenda Cassidy评论说：“教育干预增加了提供者在专业临床环境中应对IPV的舒适度。”“与基线相比，脊柱裂患者的IPV交流频率在即刻和两个月均显着增加。患者报告的讨论是有益的，提供者报告了讨论IPV和将患者转介给资源的更大安慰。”