无论是自闭症，镰状细胞还是其他破坏生命的健康状况，成为患有慢性疾病的孩子的父母都会造成心理伤害。但是，对于太多的家庭而言，获得情感和行为健康支持非常困难。

现在，由辛辛那提儿童基金会的专家领导的一个项目报告了自2017年以来的进展，当时美国儿科学会基金会启动了“路线图计划”，以提高患有慢性病的儿童家庭的适应力和情绪健康。该报告今天发表在《儿科学》上，由生活在这种经历中的父母共同撰写。它还提供了一套工具，任何儿科医生都可以使用这些工具来改善他们与家庭在情感健康方面的沟通方式。

辛辛那提儿童医院(Cincinnati Children's)的儿科医学长期负责人汤姆•博特(Tom Boat)医学博士说：“为改善患有慢性疾病的小儿患者的身体保健，已经进行了许多成功的努力。我们理所当然地庆祝了我们的治疗成就。”

小船共同撰写了《小儿科报告》。他还是美国国家医学科学院的成员，最近他主持了关于促进健康的心理和情感发展的报告。

“但是，更多的儿童因残疾和威胁生命的慢性疾病而寿命更长。

博特说：“一直没有相应地关注增强情绪健康和增强适应力。但是，我们开始了解到，如果您不支持儿童和家庭的情绪健康，那么其他一切都有崩溃的危险。”

父母呼吁改变

多年来已经记录了儿科环境中精神卫生服务的不足和局限性。路线图计划的起源可以追溯到2016年9月，当时有30多位家长参加了美国儿科学委员会会议并在会议上致辞。尽管应对极端不同的健康状况，但家庭面临的许多挑战是普遍的。

父母合著者黛安·皮克斯(Diane Pickles)和史黛西·利恩(Stacey Lihn)表示：“压倒一切的主题是不堪重负，我们的孩子的状况影响了我们生活的方方面面以及与我们联系的每个人。”

“慢性病儿童的家庭面临多种压力，通常在日常生活中缺乏一致性。这对儿童和父母的友谊和社交生活产生影响，对失学和/或受到神经系统影响的儿童的教育影响也受到影响。他们的病。”父母说。“可能存在行为方面的挑战，既可能是健康问题的孩子，也可能是兄弟姐妹的孩子。对于父母来说，没有时间锻炼，正确饮食或对其他孩子给予足够的关注。我们感到孤独，就像我们的家人和朋友一样不能真正理解。”