结节性硬化症（TSC）是一种罕见的遗传性疾病，它会影响身体多个器官，包括皮肤、大脑、心脏、肾脏和肺部。这种疾病的主要特征是形成非癌性的肿瘤。虽然这些肿瘤通常是良性的，但它们可能对受影响的器官功能产生严重影响。

症状因人而异，取决于哪些器官受到影响。常见的症状包括皮肤上的斑点或异常生长、癫痫发作、学习障碍和行为问题。早期诊断和治疗对于改善患者的生活质量至关重要。

目前，结节性硬化症没有根治方法，但通过药物治疗、手术和其他干预措施可以有效管理症状。例如，mTOR抑制剂已被证明可以帮助减小某些肿瘤的大小，并减少癫痫发作的频率。此外，定期监测和及时处理并发症也是管理该病的关键部分。

对于患者及其家庭来说，了解和支持系统非常重要。加入相关的支持团体，与其他经历相似情况的人交流，可以获得宝贵的信息和情感支持。